Je weg vinden in een ongelijkwaardige samenleving

Voor wie liever luistert dan leest, klik hier.

In de vierde podcastaflevering vertelt Marieke Polderdijk over haar leven met een chronische lichamelijke uitdaging. Ze onderstreept met haar verhaal dat we leven in een kapitalistische productiemaatschappij die geen ruimte biedt aan mensen met een energieniveau dat afwijkt van de norm. Iedereen die niet mee kan komen wordt geframed als beperkt. Maar wat nou als je het omdraait? Hannah Chris en Smita spreken met activist en politica Jeanette Chedda over wat onze beperkte maatschappij nodig heeft om open te kunnen staan voor ieder mens.

Waar Marieke ervoor kiest om naar zichzelf te refereren als iemand met een lichamelijke uitdaging, kiest Jeanette Chedda juist voor het omarmen van het woord handicap. Onze maatschappij biedt nog geen ruimte aan de diversiteit die er is en dat is volgens Jeanette het eigenlijke probleem. ‘Negen jaar geleden deed ik nog alsof ik niet gehandicapt was, ik schaamde me ervoor. Ik wilde erbij horen en ik wilde gewoon onderdeel zijn van de samenleving. Ik was extreem gericht op presteren: opleiding, huis, goede baan, auto. Helaas ten koste van mezelf.’ Jeanette kwam met een burn-out thuis te zitten en daar diende haar acceptatieproces zich aan. ‘Ik was me niet bewust van mijn positie in de maatschappij. Ik besefte pas hoe erg ik de normen van de maatschappij geïnternaliseerd had toen ik steeds meer leerde over validisme.’
Validisme is de discriminatie en stigmatisering van mensen met een handicap. Onze maatschappij is ingericht op mensen die “gezond” en niet-gehandicapt zijn. Veel mensen hebben onbewuste vooroordelen over mensen die niet aan die norm voldoen. Zo worden mensen met een handicap vooral gezien als zielig en hulpbehoevend, maar nooit als sexy of ambitieus. Inmiddels refereert Jeanette naar zichzelf als een gehandicapte vrouw van kleur en is ze actief als politica en activist. ‘Je kunt met “handicap” niet alles dekken, want het spectrum is gigantisch. Je hebt mensen met een handicap, chronisch zieken, mensen die slechthorend zijn, doof, blind, slechtziend, neurodivers, mensen met verstandelijke beperkingen… Het gaat over drie miljoen verschillende mensen in Nederland. Het verdient wat mij betreft een eigen ministerie, maar dat is weer een ander verhaal. We moeten een kritische massa bereiken om iets te veranderen. De bondgenoten moeten zich verzamelen.’

Jeanette raakte betrokken bij disability-activisme in Nederland en daardoor viel er een last van haar schouders. ‘Het helpt om een taal te hebben binnen de context waarin je leeft. We worden in deze maatschappij vooral door twee verschillende brillen bekeken. Vanuit het medisch model kijkt men naar wat er mis is en willen ze je fiksen. En vanuit het liefdadigheidsmodel vinden de barmhartige samaritanen dat ze een hand moeten uitsteken naar zielige gehandicapte mensen. Zo ontneem je mij mijn autonomie, alsof ik een of ander hulpeloos ding ben.’
Met deze goede bedoelingen onderstrepen we volgens Jeanette juist de afwezigheid van inclusie binnen onze samenleving. Zij zou tegenover deze twee stigmatiserende modellen het sociaal model willen stellen. Daarin worden mensen met een handicap als volwaardige burgers gezien en wordt gewerkt aan inclusie. In 2016 is vanuit dit sociaal model het VN-Verdrag Handicap geschreven, omdat de bestaande mensenrechtenverdragen tot dan toe niet de rechten van mensen met een handicap waarborgden. Het stelt dat mensen met een handicap niet mee kunnen doen met de samenleving, omdat de maatschappij niet toegankelijk is. ‘Dankzij dit verdrag voel ik me gehoord en erkend. Eerst boos, want ik heb me jarenlang moeten bewijzen, omdat de maatschappij je wijs probeert te maken dat je als gehandicapt persoon niks waard bent. Ik heb me jarenlang een last gevoeld en er was niemand die iets anders zei.’

Deze ontoegankelijkheid werd extra sterk zichtbaar tijdens de coronacrisis. Aan het begin van de lockdown werd in de media regelmatig beargumenteerd dat mensen in een risicogroep aan hun eenzame lot konden worden overgeleverd. Er werd zelfs aan de waarde van hun leven getwijfeld: zo werden ze in een veelbesproken column van Marianne Zwagerman aangeduid als “dor hout”. Dit resulteerde in de actiegroep #GeenDorHout, die zich inzet voor de inclusie van hoog-risico personen in Nederland. De recente versoepelingen zijn voor velen een grote opluchting, maar betekenen voor het merendeel van mensen met een handicap juist een beperking van de mogelijkheden. ‘Wat eng is aan de verlichting van de maatregelen, is dat mensen gaan doen alsof corona er niet meer is. Mensen gaan weer op vakantie, terwijl risicogroepen wordt aangeraden om voorzichtig te zijn met bezoek, geen boodschappen te doen en niet met het ov te reizen. De tweedeling in de samenleving lost zichzelf niet op als de vaccinaties zijn uitgedeeld:de vaccinatiegraad is te laag, niet iedereen kan een vaccin nemen en voor sommigen werkt de vaccinatie onvoldoende. #GeenDorHout wil toewerken naar een samenleving waarin ook risicogroepen mee kunnen doen. En dat niet van ze verwacht wordt dat ze weer een jaar thuisblijven.’ 

In 2020 gaf Jeanette een speech op de Women’s March in Amsterdam, waar ze enige bekendheid mee verwierf. Dat moment heeft veel in beweging gebracht. Drie dagen na haar speech werd Jeanette benaderd om te solliciteren voor een plek op de kandidatenlijst van BIJ1. Ze dacht dat het een spambericht was dat iedereen ontving, maar het was specifiek aan haar gericht. ‘Ik voelde me niet geschikt, maar uiteindelijk heb ik toch gesolliciteerd. Ik zei nog: “Zet mij maar onderaan die lijst.” En toen kwamen ze met nummer vier. Ik vertel dit, omdat ik wil aangeven hoe diep dat geïnternaliseerde validisme zit. Het was zelfs zo erg dat ik mezelf schaamde voor die nummer vier. Omdat ik bang was dat mensen zouden denken: Waarom is zij nummer vier? Zij kan niks. Dat was hoe ik naar mezelf keek. Zo’n beschadigd zelfbeeld is wat je oploopt in de maatschappij als gehandicapte vrouw van kleur. Want toegankelijkheid is niet alleen fysiek. Het is ook sociaal. Ik, met mijn handicap, heb het meest last van die sociale uitsluiting. Daardoor ga je de hele tijd aan jezelf twijfelen. Ik wil gelijk zijn aan mensen, maar dat is gewoon niet zo. Ik wil, als ik naar een club ga, ook als seksueel wezen gezien worden en niet de hele nacht genegeerd worden omdat ik gehandicapt ben. Ik heb nooit kunnen slettebakken en dat is een damn shame. Ik wil een regular life kunnen hebben. Huisje, boompje, beestje. Vakanties.’

Het gemis aan representatie maakt dat Jeanette zich nu uitspreekt, ondanks dat ze haar leven graag anders had ingericht. ‘Ik kan niet doen alsof het allemaal niet bestaat. Anders is het compliance en daar kan ik niet mee leven. Mijn drive komt voort uit de generaties die nu opgroeien met het idee dor hout te zijn. Met mijn nichtje kan ik praten over mijn culturele achtergrond. Met witte disability feministen kan ik praten over het hebben van een handicap in deze maatschappij. Maar ik kan met niemand praten over wat het betekent om een gehandicapte vrouw van kleur te zijn. Het is een gat. Ik hoop dat de gehandicapte vrouwen van kleur die nu opgroeien zich in me kunnen herkennen.’
Om dit te kunnen bereiken is het van belang ervaringsdeskundigen te betrekken bij het vormen van beleid en hen daarvoor te betalen. Volgens Jeanette zou de Tweede Kamer een weerspiegeling moeten zijn van onze samenleving: mensen met joggingbroeken en roze haar die zeggen wat ze bedoelen zonder eromheen te draaien. Dat is de toegankelijkheid waar ze naar streeft. ‘De wereld die BIJ1 voor zich ziet, dat is mijn voorbeeld. De grondhouding is er anders: je bent gewoon gelijkwaardig vanaf de start. Je hoeft je niet eerst nog te bewijzen. Je bent een waardevolle bijdrage, puur doordat je er bent. Niets meer, niets minder. Hierdoor kon ik bloeien en ben ik in mijn kracht gezet. Maar de space die BIJ1 heeft, is een bubbel. Je bent meer buiten die bubbel dan erin. Elke keer als ik te lang in die bubbel ben, krijg ik buiten een klap voor mijn gezicht, die des te harder aankomt. Ik wil dat die bubbel de wereld uiteindelijk overneemt.’

Heb je de bijbehorende podcastaflevering al geluisterd?